当记忆被疾病夺走，阿尔茨海默病人最坚固的回忆是什么？
永远背得出女儿的电话号码；给老伴夹菜仿佛肌肉记忆；忘不了那年背儿子去城里看病、救回一条命……
记忆力减退是阿尔茨海默病最常见的症状，这种脑部退行性疾病会逐渐蚕食患者的记忆和认知。然而，在这个不可逆转的过程中，病人对家人爱的记忆往往难以冲刷，家人也成了他们生命最后一站的全部依托。
从记忆断点开始，阿尔茨海默病患者还会迷路、无法算账，分不清左右，甚至出现暴躁、多疑、性格大变，家人要经历艰难的转变才能重新找到守护他们的方式。事实上，这个问题已日益显见——目前，我国60岁及以上老年人中约有万阿尔茨海默病患者。这些小家的悲欢正在构成社会的一个B面。
今天（9月21日），是世界阿尔茨海默病日。我们收集了5个患者家庭的故事，在这场漫长的告别中，当终点就在那里，每一天，都变得弥足珍贵。
忘记一切，也忘不掉女儿的电话
妈妈把她忘了，就像发生在一瞬间。
去年8月的一天，妈妈突然指着烧饭阿姨问，“这个人是谁啊？”吴洁（化名）还以为妈妈在开玩笑，可她很快发现事情不对劲，医院。“医生说是阿尔茨海默病，中重度。”
吴洁永远忘不了那一天。从那时开始，妈妈认不得人了，连她也认不得了。
阿尔茨海默病，是一种起病隐匿的、进行性发展的神经系统退行性疾病。其临床特征是进展性加重的近记忆力、计算力、判断力、注意力及语言功能的减退。9月20日，国家卫健委老龄司司长王海东表示，阿尔茨海默病是老年期痴呆最主要的类型，我国60岁及以上老年人中约有万痴呆患者，其中万是阿尔茨海默病患者。
“（去年）从8月到10月这两个多月，就是很恐怖。”吴洁回忆，刚确诊的时候，妈妈整个人就像“丢了魂”，目光呆滞，神色飘忽，让做什么就做什么。到了夜里妈妈也不睡觉，不停地想出门，说要回家——她的记忆回到了童年河畔的老屋，已全然不识自己一直生活的家。
那段时间，吴洁放弃了工作，日夜看护妈妈，晚上基本不睡，白天还要准备三餐，照顾父母起居。爸爸患有脑梗，走路颤颤巍巍，离不开拐杖，家里的一切都要她自己扛。那一个月，吴洁瘦了20斤，时空错乱、总不肯吃饭的妈妈也瘦了20斤。
直到9月份，妈妈好像慢慢认出了女儿，可还是分不清她的年纪，好像吴洁还是个四五岁的小女孩。那时，妈妈也逐渐明白自己生病了，“记不得事情”，这让她很难过，厄运还是找上自己——吴洁的外婆就患有老年痴呆，妈妈一直怕遗传。
吴洁妈妈正靠着爸爸，说生病后难过，爸爸在安慰。受访者供图
有一天，吴洁发现妈妈正靠在爸爸肩头哭道，“我怎么什么都不记得了呢？”妈妈一向要强，家里大小事情都听她的，还烧得一手好菜。可现在，就算刚吃过饭，她也一转头就会忘掉。爸爸听着也很难过，不断安慰，“没关系、没关系，我陪着你。”
吴洁不想让妈妈就这么枯萎下去。
妈妈病情最重的时候，吴洁坚持每天带她散步，并发朋友圈记录。澎湃新闻记者李季图
从每天散步开始，吴洁带妈妈重新认识这个世界。“逛了忘，忘了逛”，吴洁坚持每天带妈妈出门，讲蓝天白云，讲花花草草。她也重新开始学习如何跟妈妈聊天。
“不能问，你还记得吗”“不能问，早上做了什么”“不能说，我刚和你说过”“绝对不能问，你还认识我么”……这些都是跟阿尔茨海默病人交流的禁止性清单。
记忆好像在跟阿尔茨海默病人捉迷藏，越急越想不起。他们会郁闷，会难过，会自责，可就是找不到迷雾中的出口。时间仿佛也在跟他们开玩笑，在妈妈的脑海里，她忽而是那个在河边听男友唱情歌的少女，忽而是老屋里跟在妈妈屁股后面的小女孩。
吴洁的办法是，“永远只过进行时”，“永远顺着她说”。
“妈妈把她的小秘密都讲给我了。”这样的日子，让吴洁意外收获了许多甜蜜的回忆，妈妈会讲起恋爱时，爸爸如何对她唱起那首《绿岛小夜曲》，“这绿岛像一只船，在月夜里摇呀摇，姑娘哟，你也在我的心里飘呀飘……”
这些故事吴洁从未听过，长这么大，她头一次知道爸爸会唱歌。
在她最累的日子，腿脚不便的爸爸会拉着妈妈在沙发上看电视，防止她出门走丢，吴洁这才能抓紧睡一觉。好在随着家人一刻不离的陪护，妈妈的情况有所好转，她渐渐接受了生病的事实，开始学着自己找回记忆。
她会把突然想起的重要的事记在便利贴上，随时拿出来翻看。
吴洁妈妈把家事写成便利贴，以免自己忘记。澎湃新闻记者李季图
“记住了，烧饭小电饭煲先按上面中间白点”，“包馄饨加六月鲜、生疆（姜）、油、肉、青菜、料酒”……
刚确诊时，家人根本不敢让她进厨房，怕失火，也怕她滑倒。如今，一年多过去，妈妈已经能重新下厨房，吴洁下班回来又闻到了饭香。今年9月5日，吴洁吃到了“妈妈牌”红烧大排，这道妈妈的拿手菜消失了一年多后重回饭桌。她开心得想流泪，“这就是家的味道！”
在陪护妈妈的过程中，她想尽了各种办法，给妈妈戴定位手表，以防走失；给家里装摄像头，时刻了解父母动态；跟周围的邻居、保安都说明妈妈的病情，请他们提醒妈妈回家；给妈妈的钥匙串挂上刻有她电话的铁牌，万一走丢了好喊她来领。
每种办法都奏过效，除了最后一种。因为妈妈从未忘记过她的电话，这串数字就像刻在她的心里。
母亲基本能自理后，吴洁重返职场，新工作已经入职一月多。再次“回归社会”，吴洁有了很多不一样的感触，“家人就是我最大的底气”，“不论遇到什么困难，只要家人都在，我什么都不怕！”
父母病中的相互扶持，也让吴洁开始重新思考婚姻与家庭。“以前没觉得一定要结婚，好像感情就是随缘。现在遇到困难后，才觉得一家人在一起能互相依靠是多么重要。”走过这段经历，吴洁开始期待婚姻，“还是相伴到老的感情最好”。
给老伴夹菜仿佛是肌肉记忆
在女儿米粒（化名）眼里，母亲患病后，爸爸妈妈在家里的角色仿佛颠倒了。
确诊之前，米粒的妈妈韩秀琴（化名）就已经出现了白天也会迷路的情况。起初，家人没当回事，“妈妈的方向感向来不是很好，以前晚上总是找不到方向。”让他们意识到“不对劲儿”，是一次车祸，骑自行车的韩秀琴没能避开马路上疾驰的汽车，撞到了头。“正常人会及时避开，但她当时可能没有反应，或是反应很慢。”
医院的核磁共振、精神心理测试、常识和智力测试……年夏天，医院第五医学中心（解放*第医院），50岁的韩秀琴被确诊为阿尔茨海默病。
阿尔茨海默病，这个在固有印象中专属于老年人的疾病，近年来已经出现年轻化的趋势，一般发病年龄由原来公认的65岁提前到55岁。有人形容阿尔茨海默病为“最漫长的告别”，在生命的终局之前，阿尔茨海默病患者的一切记忆和理智都将从指缝中溜走。
韩秀琴也慢慢进入了缓慢而无法逆转的病程：先是忘事，认知能力越来越差，然后语言能力慢慢退却，记忆逐渐丧失，到一步步失去自理能力。有一次，韩秀琴半夜发抖，蜷成一团，不吃东西。后来就像精神分裂一样，疯狂跺脚，半夜频繁上厕所。“妈妈很瘦，那时就像一根蜡烛快熄灭了似的，让人不知道该怎么办。”随着韩秀琴脑海中的“橡皮擦”无情地抹去她的记忆，米粒眼中曾经的妈妈好像已经不存在了。
韩秀琴和王*散步。受访者供图
一开始，韩秀琴做饭会出现很多问题，忘记放盐、关火，有时候忘了还烧着水，烧干了锅。后来，韩秀琴上厕所已经不知道哪个是马桶，有时候也会忘记自己上过没有，来来回回往厕所跑。慢慢的，她的生活自理能力越来越差，连衣服都不知道该怎么穿。出门前，韩秀琴盯着门口的鞋柜看很久，找不到自己的鞋在哪里，也没有左右的概念。“妈妈的反应变得很慢，看到鞋子不知道要抬起脚，有时候鞋舌都卡住了也不觉得难受，只是呆呆地盯着看。”
情绪复杂多变，生活不能自理，外出迷路走失……忘记了周围一切的同时，阿尔茨海默病患者也将渐渐丢失自己。
“现在妈妈还能简单说‘知道’，超过两个字，她就说不出了。好在她还能听懂我们的话。”米粒逐渐接受了妈妈的变化。让她欣慰的是，父亲王*（化名）没有抱怨，积极与母亲一起面对这场过早到来的遗忘和衰老。
“从我记事以来，一直是母亲无微不至地照顾父亲，一双袜子都舍不得让他洗。她年轻的时候非常勤快能干，爱跟别人聊天八卦。但是得病之后渐渐说话越来越少，朋友也不再来往。”妈妈患病后，米粒的父亲，这个从未下过厨房的男人，变成了烧得一手好菜的大厨。家务全都包揽，也没有任何抱怨。“他一直细心呵护着妈妈，他们的角色也仿佛颠倒了。”
“爸爸喜欢唱歌，妈妈虽然脑袋不清醒，但是一看我爸唱歌她就笑了，爸爸就每天带着她唱。”在米粒的印象里，原本的妈妈会更唠叨，而爸爸比较沉默寡言。“现在我爸变得话更多一些。原来他不是特别有耐心的人，但现在也变得很有耐心。”曾经的家庭注重节省，韩秀琴两口舍不得花钱去旅游。患病后，他们开始经常跟旅游团出去玩。“现在妈妈自理能力比较差，长途旅游困难，但在家附近的地方，爸爸都尽量带她出去转。”
韩秀琴和王*外出游玩。受访者供图
王*是一名初中老师，如今每天带着米粒妈妈去上班。妈妈现在也离不开他，有时候爸爸出去一趟，她都会问“你爸去哪里”。不管去哪儿，米粒的爸爸都会牵着妈妈的手慢慢走。
阿尔茨海默病把韩秀琴带往记忆的荒漠，而一些习惯性动作却像条件反射一般刻在她的脑海中。“就算现在她意识不清楚，自理能力很差，不管吃什么，不管是哪顿饭，她都得先把饭菜往爸爸碗里倒。”生病前，韩秀琴习惯每次吃饭给老伴儿夹菜，这个动作仿佛一种肌肉记忆，让她被遗忘控制的晚年，仍没有忘记照顾对方。
如今米粒在荷兰工作，妈妈每天不会忘的就是和她视频。米粒说，“如果我两天又没和她通话，她就会让爸爸跟我视频，尽管她的大脑机能已经退化成小孩子，不知道我在国外做什么，但我知道她还是在牵挂我。”
背着儿子去城里看病，保住一条命
曾耀华（化名）的一生，是奋斗的一生。以致于年过半百的大女儿现在还会眼冒星星地说，“爸爸是我这一生最崇拜的人。”
曾耀华是农民的儿子，三个子女都已进城生活。不过这几年，大女儿、小女儿都成日守在乡下老家，因为他病了，离开人就要走丢——年，71岁的曾耀华被确诊阿尔茨海默病，这几年愈发严重。
阿尔茨海默病最常见的临床表现就是记忆力下降。此外还有语言功能下降，空间识别功能下降等，这就容易迷路和走丢。
曾耀华走丢时家门口的监控影像。受访者供图
上个月，曾耀华刚刚走丢了一次，全家三代六口加上邻居全部出动，满村去寻，大路小路都找了，河沟也摸了，就是没见到人。可派出所的监控显示，老人没有出村。直到晚上九点半，家人在一间废弃厂房的门卫室里找到了他，他挂着满头汗珠，正呼呼大睡。
“爸爸是我们村的能人，我们家是第一个买电视机的，谁想到他会生这个病。”大姐曾丽娟（化名）说。
曾丽娟在QQ空间里发了很多爸爸年轻时候的照片，此为其中一张，这是曾耀华0多岁时在厦门出差时的留影。澎湃新闻记者李季图
出生于上世纪0年代的曾耀华是村里少有的高中学历，他当过大队会计，还曾在村办铸造厂、纺织厂、节能灯厂、油漆厂等当干部、当厂长，也曾养兔、养羊、卖冰棍，家底就是曾耀华这么一点点攒下的。等到儿子长大成人时，曾耀华已经为他在上海虹口区购置了一套住房。
但他住不惯城里，现在还是住在上海青浦区乡下老家。这间院落是他年时盖起来的，是村里第一批二层小楼。9月16日，记者到访时，两个女儿正带着曾耀华剥隐形眼镜壳，乍一看，三个人好像一个家庭小作坊的生产流水线，其实，这是女儿们为他设计的康复训练。
曾丽娟、曾慧娟姐妹俩带父亲分拣隐形眼镜盒、做认知训练，以延缓病情。澎湃新闻记者李季图
患病后，曾耀华出现了手抖的症状，一度拿不起筷子，眼看就要不能自理。小女儿曾慧娟（化名）想了一招，她跟领导商量后，把单位过期报废的隐形眼镜成批拉回家，带爸爸做分拣训练。她做第一道工，拆包装；大姐做第二道工，倒眼镜盒里的水；爸爸是第三道工，把蓝色的盒盖和白色的盒体分装在两个大桶里。
两姐妹就这么陪着干了半年多，一次要求他剥够三大桶，要是爸爸“不听话”了，小女儿就佯装接手机：“厂长打电话了！”爸爸一听，又抓紧上工。
就这么练了半年多，爸爸的手抖竟然恢复了，现在还能出门挖野菜。
家人都说，小女儿曾慧娟是曾耀华最心疼的孩子。家里管老大、老二都叫名字，只有管小女儿叫“妹妹”或“小阿妹”。记者问起妹妹小时候的事，曾耀华只重复说着一句，“小囡找不到了，急得不得了。”
那是曾慧娟岁的时候，哥哥带着她偷偷去了邻村的外婆家，赶着吃点心。爸爸找到天黑也没见人，村里人已经去河里捞人。后来又听人说，看到他们过了桥，往邻村方向，这才想到是去了外婆家。
“弟弟小时候很皮的，老挨打。”大姐曾丽娟说，弟弟小时候上房揭瓦的事讲也讲不完。
可问起曾耀华儿子的事，他记得最清的是“背着他去上海看病。”四五岁时，弟弟得了哮喘，咳嗽得床都摇，已经走不了路了，村里人都说“救不活了”，可曾耀华就一句“我不信”。
他自己翻看中医书，找到一味冬虫夏草，说对这个病好。他就背着儿子进城看中医，问能不能给用这个药，医生很诧异，问他“你是做什么的？怎么知道这个？”曾耀华说自己就是农民，是从书里看来的。医生看到有理有据，就给开了方子。
中药一吃就是几年，爸爸不断背着弟弟进城开药，最后哮喘真的根治了，再没犯过。
两姐妹记得，那时为弟弟治病花了很多钱，家里卖了缝纫机、自行车，拿来给弟弟买很贵的冬虫夏草。可现在再问爸爸冬虫夏草贵不贵？他已经说不清、记不得了。
现在，就连刚刚发生的事情，转头再问他，他也记不得了。有一次，曾耀华的剃须刀找不到了，后来家人发现被他放在了一个闲置的冰箱里。记忆倒错、行为异常、爱发脾气……阿尔茨海默病让一向隐忍、要强的曾耀华变了个人。
两个女儿只把他当孩子。大堂屋，成了这个家的“课后辅导班”。
刚确诊不久时，大女儿买来三四年级的课后习题“一课一练”，每天陪爸爸做数学题，锻炼认知。后来，爸爸做不了太复杂的题目，又改成了算扑克牌。小女儿每次发两张牌，让爸爸口算加法、乘法，算不出，就掰着手指头一点点教他。
为了有更多时间陪伴爸爸，让记忆走得慢一点，小女儿今年1月提前退休，这样就能每天回家带爸爸训练。姐妹俩一起或轮流，每天往返于镇上和村里，只为爸爸时刻有人陪——没人陪他说话或游戏的时候，爸爸就会歪着头，昏昏欲睡。
美国食品药品监督管理总局（FDA）